Over ons leven met ons speciaal zoontje.

Ik zou het al lang moeten weten hé, na een paar stappen vooruit terug meer stappen achteruit. Sinds jonas terug naar zijn andere school gaat , zijn we terug vertrokken. Elke dag dingen uitvinden om niet te moeten gaan. Als dit niet helpt wenen, en geloof mij , dit is geen lachertje. Ik moet hem bijna terug elke dag op de bus duwen. Als ik hem vraag wat er scheelt, zijn bijna altijd de speeltijden dat een probleem vormen. Kindjes dat hem aanraken ook. De godsdienst les ook. Turnles , zwemles. Allee kortom bijna alles maakt hem weer ziek.  Voor de zwemles hebben we een oplossing proberen te vinden. Elke zondag gaat hij prive les volgen. En tot hiertoe loopt het goed. Alhoewel ik begin bang te worden als ik zeg dat het goed schijnt te gaan.

Gisteren heeft mijn man en een vriend sint komen spelen voor mijn  onthaalkindjes. Heel leuk. We hebben wel gezorgt dat we klaar waren tegen dat jonas thuis kwam. Maar zijn meter was de foto's op de pc aan het zetten toen hij thuis kwam. Wat een ramp zeg. Heel verdrietig dat hij werd en wenen dat hij deed, dat de sint hem vergeten was. Hij gelooft echt nog in sinterklaas hé. Toen hij de foto's goed bekeek zei hij ineens, maar dat is papa , ik zie het aan zijn horloge. en piet is michael, hij heeft dezelfde schoenen aan. Jullie zijn stout , dat is niet de echte sint. Moet je dan weten dat op die foto maar een glimp van hi

Lang geleden dat ik nog hier geraakt ben.

Jonas gaat voor het ogenblik heel goed vooruit. Hij is zijn laatste maand bezig in Inkendaal. Hij kijkt erg uit om terug naar zijn oude school terug te gaan. Ook op de bus stappen is geen probleem meer. Zijn wij erg blij om. En dit gelukkig zonder medicatie.

Verleden zaterdag is zijn vriendje komen spelen, en hij mag dit weekend naar zijn verjaardag feestje gaan. Zij missen elkaar heel erg. Ook met zijn verdriet van zijn pepe lijkt  het in de plooi te vallen. Alleen zijn rekenen gaat niet vooruit. Dit lijkt hij niet te begrijpen. Papa helpt hij heel graag op het veld. En jonas kan al goed met de tractor overweg hoor. Een echt boerke.

Het lijkt erop dat Jonas het nu pas moeilijk krijgt met de dood van pepe. Hij is verdrietig en weent alle dagen. Hij wil dat zijn pepe terug komt van de sterren, hij nu wel lang genoeg weg geweest zegt hij. Hij wil ook alle dagen naar het kerkhof gaan.Hij zegt dan " dit komt niet goed mama ". Wij proberen hem zo goed mogelijk duidelijk te maken, dat als je eens bij de sterretjes gaat, je niet meer terug kan. Hij is ook bang dat ik naar de sterren ga. En vraagt of kindjes ook daar heen gaan. Allemaal vragen die nu tot hem doordringen. Ik vind het raar dat zijn rouwproces nu nog begint. Vermits hij alles van dichtbij heeft meegemaakt, ging ik er van uit dat hij het een beetje begreep. Sommige mensen zeggen dat mensen met autisme niet echt meevoelen op dat vlak. Wel ik weet wel beter. Zijn verdriet is wel echt. Hij voelt dus ook dingen die wij ook voelen. Alleen 6 maand later. Ik zeg hem dat hij mag wenen als hij daar behoefte aan heeft. En laat hem ook over het verleden met pepe praten. Vooral zeg ik hem dat pepe hem van hierboven ziet en heel fier op hem is.

http://www.youtube.com/watch?v=8PQkBnlWrfY

Zie hier Jonas tijdens de hippotherapie. Je kan via de link jonas en de andere video's bekijken van hem bekijken.

Als ik Jonas zie, zie ik vandaag al een grote jongen. Er is veel veranderd, ook in de goede zin. Veel rituelen zijn ondertussen weggevallen. Ben ik blij om. Waar vroeger zo'n probleem was bij het veranderen van zijn beddelakens, is dit nu gewoon zonder dat ik het hem moet vertellen. Het weglopen is ook verleden tijd. Als we ergens gaan, zeggen we het hem wel, maar maakt er geen probleem van. Ook de driftbuien zijn verleden tijd. Hij kan nog wel altijd laten zien als er hem iets niet aanstaat. Maar hij reageert er nu totaal anders op dan vroeger. Hij gaat nu wel even zitten mokken, maar bied daarna weeral snel zijn verondschuldigingen aan. Ook op straat begrijpt hij al goed dat het er gevaarlijk kan zijn, overlopen doet hij niet meer. Hij gaat zelfs alleen buiten op de ijskar wachten. Ik zeg hem wel nog eerst naar links en dan naar rechts kijken voor je overgaat, en hij gaat zelfs al met zijn go cart met ons mee wandelen. Dit zijn een aantal dingen waar ik vroeger dacht dat hij dit nooit zou leren. Ik ben blij dat ik er mij zo in vergist heb. Ik heb nu geleerd dat ik niet altijd het slechtste moet denken. 

Daarentegen is het bang zijn nog altijd zijn grootste probleem. Daar moet hij nog elke dag tegen vechten, en dat doet dan wel erg veel pijn. Soms zeg ik hem wel dingen die ik niet zou mogen zeggen,vb als ze je duwen duw dan toch eens terug. Het antwoord is dat ook altijd hetzelfde. "Nee dat mag ik niet , dan gaan ze me straffen." Dat is het dan.

Veel te lang geleden dat ik op mijn blogje ben geraakt. Om direct met de deur in huis te vallen, Jonas zit nu al van na de krokus vakantie in inkendaal. De ene dag is de andere niet, maar het probleem begint zich weer te stellen. Er is elke dag wel weer een ander kindje waar hij bang van is. En hij verlangt dan dat ik dit oplos en het kindje naar huis stuur. Ik schrijf bijna elke dag mailtjes naar de psychologe om hem met een gerust hart op de bus te zetten, want de traantjes vloeien hier elke morgen. Het erge daaraan vind ik dan nog, dat ik opschrijf wat hij me vertelt, maar tegen de psychologe is dan alles weer in orde. Ik hoor dan dat hij zich daar blij voelt er graag naar school gaat. Voor mij een heel moeilijke situatie. Ik begin al te denken dat ze van mij gaan denken dat ik lieg. Vandaag wou hij terug naar kasterlinden naar school. Hij denkt duidelijk dat hij zo maar van de ene naar de andere school kan gaan. Ocharme Jonaske toch denk ik dan. Waar om heeft hij het toch zo moeilijk om het allemaal te begrijpen. Ik ken het antwoord wel, maar toch blijft het voor mijn nog heel moeilijk. Ik moet hem alle dagen terug met hartpijn op de bus zetten. Ik moet zeggen de busschauffeur is een heel vriendelijke man met veel begrip. Hij probeert jonas dan ook steeds op andere gedachten te brengen. Wat vooral lukt als hij thuiskomt.

Jonas zou 14 maart naar inkendaal naar school gaan. Ik weet niet echt of ik de juiste beslissing heb genomen. Sommige mama's van ass kindjes zeggen dat ze daar geen structuur hebben, en dat is juist wat ze nodig hebben zeggen ze dan. Voor de psychische begeleiding zou het ideaal zijn, want daar zijn ze bij hem als hij het moeilijk krijgt. Hij heeft daar de steun van 2 psychologen die hij kent.En Gaby van de thuisbegeleiding. Misschien gaan ze dan bij hem in de school volgend jaar eindelijk eens stoppen met te zagen over psychologen. Hij kijkt er in elk geval naar uit, juist omdat hij dan van dat kindje in zijn klas gaan af zijn. Maar ik probeer hem wel wijs te maken dat er overal wel zo'n drukke kindjes zitten.