11-09-12

wat een verlof

Amaai wat een verlof. 18 juni een onderzoek laten doen, en daarna direct hoort dat ik dikkedarmkanker had. Dat was even slikken. 3 juli onder het mes om alles weg te snijden. 10 dagen ziekenhuis. Jonas heeft bijna heel zijn verlof in het ziekenhuis doorgebracht. Heeft geen plopsaland gezien dit jaar. Daarna de diagnose dat het kwaadaardig is. Dus moest ik chemo krijgen. Ik krijg de eerste kuur , en reageer er totaal verkeerd op. Schimmel in mijn mond zodat ik bijna niet meer kon eten en drinken. Bij de arts van wacht; die weet niet echt wat geven.Dus met een lapmiddeltje naar huis gestuurd. Eens de schimmel een beetje beter en al een beetje kunnnen eten, krijg ik diaree waardoor ik als maar zwakker werd. En het ergste van al is dat mijn haar is uitgevallen, terwijl er is gezegd dat je bij dit soort chemo je haar niet verliest. Zware dobers hoor. Dan voor mijn tweede chemo terug naar het ziekenhuis. Daar bloedgetrokken, en wat blijkt Alles was helemaal vverzwakt. Bijna geen rode bloedcellen, bijna geen witte bloedcelllen en mijn bloedplaatjes ook ver op. EEn week in karentaire moeten liggen. Geen lachertje. Moet vandaag terug gaan ben er al bang voor.

Het goeie nieuws is dat we weer een hond hebben kunnen adopteren. Terug een labrador. Met de naam choco.hier kun je zien hoe blij jonas is.DSCI0254.JPG

07:05 Gepost door sterspiegeltje | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

03-03-12

Steeds die gesprekken over medicatie

Verleden week terug bij de neuroloog geweest met jonas, omdat zijn angsten weer heel erg naar voren komen. Soms niet uit te houden, van alles , maar dan ook van alles is een reden om te paniekeren. Ik moet steeds weer met lede ogen aanzien hoe mij kind zijn leven rond die angsten verwoest wordt. En dit doet pijn.

Dus bij de neuroloog weer het zelfde gesprek over medicatie. Ben er bang van. Bestaat er nu echt niets anders dan dit?  Moeten wij  dan toch daarmee proberen , ga wij er hem mee kunnen helpen? Van die vervelende vragen die steeds maar door mijn hoofd blijven spoken. Wij zijn er eigenlijk nog steeds niet uit. Heeft er iemand ervaring met medicijnen voor angsten en autisme.??? Laat het me aub weten.

13:49 Gepost door sterspiegeltje | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

02-12-11

Terug achteruit

Ik zou het al lang moeten weten hé, na een paar stappen vooruit terug meer stappen achteruit. Sinds jonas terug naar zijn andere school gaat , zijn we terug vertrokken. Elke dag dingen uitvinden om niet te moeten gaan. Als dit niet helpt wenen, en geloof mij , dit is geen lachertje. Ik moet hem bijna terug elke dag op de bus duwen. Als ik hem vraag wat er scheelt, zijn bijna altijd de speeltijden dat een probleem vormen. Kindjes dat hem aanraken ook. De godsdienst les ook. Turnles , zwemles. Allee kortom bijna alles maakt hem weer ziek.  Voor de zwemles hebben we een oplossing proberen te vinden. Elke zondag gaat hij prive les volgen. En tot hiertoe loopt het goed. Alhoewel ik begin bang te worden als ik zeg dat het goed schijnt te gaan.

Gisteren heeft mijn man en een vriend sint komen spelen voor mijn  onthaalkindjes. Heel leuk. We hebben wel gezorgt dat we klaar waren tegen dat jonas thuis kwam. Maar zijn meter was de foto's op de pc aan het zetten toen hij thuis kwam. Wat een ramp zeg. Heel verdrietig dat hij werd en wenen dat hij deed, dat de sint hem vergeten was. Hij gelooft echt nog in sinterklaas hé. Toen hij de foto's goed bekeek zei hij ineens, maar dat is papa , ik zie het aan zijn horloge. en piet is michael, hij heeft dezelfde schoenen aan. Jullie zijn stout , dat is niet de echte sint. Moet je dan weten dat op die foto maar een glimp van hi

10:18 Gepost door sterspiegeltje | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

05-10-11

We gaan terug een paar stappen vooruit.

Lang geleden dat ik nog hier geraakt ben.

Jonas gaat voor het ogenblik heel goed vooruit. Hij is zijn laatste maand bezig in Inkendaal. Hij kijkt erg uit om terug naar zijn oude school terug te gaan. Ook op de bus stappen is geen probleem meer. Zijn wij erg blij om. En dit gelukkig zonder medicatie.

Verleden zaterdag is zijn vriendje komen spelen, en hij mag dit weekend naar zijn verjaardag feestje gaan. Zij missen elkaar heel erg. Ook met zijn verdriet van zijn pepe lijkt  het in de plooi te vallen. Alleen zijn rekenen gaat niet vooruit. Dit lijkt hij niet te begrijpen. Papa helpt hij heel graag op het veld. En jonas kan al goed met de tractor overweg hoor. Een echt boerke.

09:20 Gepost door sterspiegeltje | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

13-07-11

Jonas wil steeds naar het kerkhof.

Het lijkt erop dat Jonas het nu pas moeilijk krijgt met de dood van pepe. Hij is verdrietig en weent alle dagen. Hij wil dat zijn pepe terug komt van de sterren, hij nu wel lang genoeg weg geweest zegt hij. Hij wil ook alle dagen naar het kerkhof gaan.Hij zegt dan " dit komt niet goed mama ". Wij proberen hem zo goed mogelijk duidelijk te maken, dat als je eens bij de sterretjes gaat, je niet meer terug kan. Hij is ook bang dat ik naar de sterren ga. En vraagt of kindjes ook daar heen gaan. Allemaal vragen die nu tot hem doordringen. Ik vind het raar dat zijn rouwproces nu nog begint. Vermits hij alles van dichtbij heeft meegemaakt, ging ik er van uit dat hij het een beetje begreep. Sommige mensen zeggen dat mensen met autisme niet echt meevoelen op dat vlak. Wel ik weet wel beter. Zijn verdriet is wel echt. Hij voelt dus ook dingen die wij ook voelen. Alleen 6 maand later. Ik zeg hem dat hij mag wenen als hij daar behoefte aan heeft. En laat hem ook over het verleden met pepe praten. Vooral zeg ik hem dat pepe hem van hierboven ziet en heel fier op hem is.

 

09:48 Gepost door sterspiegeltje | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

19-06-11

de hippotherapie

http://www.youtube.com/watch?v=8PQkBnlWrfY

Zie hier Jonas tijdens de hippotherapie. Je kan via de link jonas en de andere video's bekijken van hem bekijken.

 

18:51 Gepost door sterspiegeltje | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

11-06-11

Van toen tot nu.

Als ik Jonas zie, zie ik vandaag al een grote jongen. Er is veel veranderd, ook in de goede zin. Veel rituelen zijn ondertussen weggevallen. Ben ik blij om. Waar vroeger zo'n probleem was bij het veranderen van zijn beddelakens, is dit nu gewoon zonder dat ik het hem moet vertellen. Het weglopen is ook verleden tijd. Als we ergens gaan, zeggen we het hem wel, maar maakt er geen probleem van. Ook de driftbuien zijn verleden tijd. Hij kan nog wel altijd laten zien als er hem iets niet aanstaat. Maar hij reageert er nu totaal anders op dan vroeger. Hij gaat nu wel even zitten mokken, maar bied daarna weeral snel zijn verondschuldigingen aan. Ook op straat begrijpt hij al goed dat het er gevaarlijk kan zijn, overlopen doet hij niet meer. Hij gaat zelfs alleen buiten op de ijskar wachten. Ik zeg hem wel nog eerst naar links en dan naar rechts kijken voor je overgaat, en hij gaat zelfs al met zijn go cart met ons mee wandelen. Dit zijn een aantal dingen waar ik vroeger dacht dat hij dit nooit zou leren. Ik ben blij dat ik er mij zo in vergist heb. Ik heb nu geleerd dat ik niet altijd het slechtste moet denken. 

Daarentegen is het bang zijn nog altijd zijn grootste probleem. Daar moet hij nog elke dag tegen vechten, en dat doet dan wel erg veel pijn. Soms zeg ik hem wel dingen die ik niet zou mogen zeggen,vb als ze je duwen duw dan toch eens terug. Het antwoord is dat ook altijd hetzelfde. "Nee dat mag ik niet , dan gaan ze me straffen." Dat is het dan.

10:15 Gepost door sterspiegeltje | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende